O capacitismo é toda forma de preconceito que acontece associada a uma pessoa com deficiência. A crença do capacitismo é alimentada toda vez que se limita a acreditar que a deficiência é um empecilho determinante para a independência, realização de tarefas cotidianas, inserção no mercado de trabalho, entre outros.

Somos todos diferentes e podemos construir um mundo mais igualitário. O preconceito com pessoas com deficiência e a desigualdade deve ser uma luta de todos nós. É um dever de todos e não apenas de pessoas ou familiares que tem algum tipo de deficiência. Somos todos cidadãos!

A luta também ultrapassa as barreiras físicas. Temos que lutar contra o preconceito de que as pessoas com deficiência não podem se divertir, ir à escola ou trabalhar. Já avançamos muito, mas ainda precisamos da ajuda de todos. O trabalho é constante. 

Que tal mudarmos com atitudes mais inclusivas e anticapacitistas a partir de hoje?

1. Troque o termo “deficiente ou pessoa com necessidades especiais” por: pessoa com deficiência (PCD); 

2. Lembre-se que a deficiência não tem cara. “Ele nem parece que é deficiente” é uma frase que deve ser evitada. Toda deficiência, seja motora, intelectual, visual, deve ser encarada com respeito;

3. A deficiência não precisa ser encarada como algo triste. Retire esta frase do seu repertório: “Ele é deficiente, mas é feliz”. Sim, as PCD precisam de mais apoio, mas isso não é sinônimo de tristeza. As barreiras do preconceito, isso sim, trazem infelicidade;

4. A acessibilidade não é um favor, mas um direito das pessoas com deficiência. Foi a algum lugar não acessível, ensine como torná-lo acessível;

5. Quando for ajudar uma pessoa com deficiência pergunte se precisa de sua ajuda. Se ela não souber responder, pergunte para o acompanhante;

6. Não infantilize a pessoa com deficiência. Esse é um conceito errôneo achando que essas pessoas têm idade inferior ao que apresentam. Algumas pessoas têm comportamentos infantis para idade? Sim, mas nem todas;

7. Não associe a deficiência com incapacidade. As deficiências são de diferentes tipos e de vários graus. Pode limitá-la em muitos aspectos, mas isso não é empecilho para conquistar muitos espaços. Nós podemos ser protagonistas disso dando oportunidades a todos, pessoas com e sem deficiência;

8. A escola é um local de aprendizado tanto para pessoa com e sem deficiência. Lá aprendemos o respeito com o próximo e ajustar às suas necessidades e potencialidades;

9. A família é muito importante para todas as pessoas com deficiência. Você, ajudando a família, estará indiretamente ajudando a pessoa com deficiência. A família é o elo de respeito, amor, confiança, apoio;

10. ENSINE, ENSINE E ENSINE. Só assim construiremos uma sociedade mais justa e inclusiva.

A sociedade inclusiva depende de pequenos passos. E você? Qual será o seu próximo passo?

Os distúrbios do movimento são síndromes que envolvem prejuízo na regulação dos movimentos voluntários, aparecimento de movimentos involuntários e fora de contexto, além de problemas posturais.

Os distúrbios do movimento podem ser divididos em subtipos hipercinético (muito movimento) e hipocinético (pouco movimento). Este último é pouco frequente na infância. Existem diversas síndromes clínicas hipercinéticas, como: tiques, estereotipias, coreias, distonias, tremores e mioclonias. Elas podem ter etiologias variadas e podem ocorrer concomitantemente.

Para identificar e diferenciar as hipercinesias, é importante levar em conta a evolução temporal do distúrbio (se agudo, subagudo, crônico), a presença ou não de exacerbações, fatores desencadeantes, se a criança consegue voluntariamente cessar o movimento, a presença de outros sintomas associados, a história familiar. É preciso, também, observar os movimentos espontâneos da criança e, para isso, muitas vezes é importante avaliar as filmagens caseiras que os pais trazem.

Considerando que o desenvolvimento neuropsicomotor ocorre ao longo da infância, é essencial estabelecer se a criança apresenta comportamentos adequados para a idade ou se apresenta algum padrão de regressão funcional, o qual é sempre patológico. Ou seja, se uma criança deixa que realizar funções que antes dominava (como andar ou segurar objetos), é de suma importância investigar o motivo de isso estar acontecendo.

Uma vez que esses distúrbios podem afetar a vida social, a frequência à escola e mesmo a autoestima da criança, é interessante conhecer um pouco sobre eles, para saber quando suspeitar e procurar atendimento médico.

Tipos de movimentos anormais:

– Tiques:
São movimentos ou vocalizações involuntários, abruptos, repetitivos e não rítmicos. Podem afetar um único músculo ou grupo muscular (tique simples) ou envolver uma sequência de movimentos (tique complexo). Os tiques podem se apresentar, também, de maneira fônica, por meio de repetição de palavras, sílabas, frases. Além disso, costumam piorar com o estresse e melhorar com o sono.

– Estereotipias:
São movimentos repetitivos, simples ou complexos, que a criança consegue suprimir voluntariamente. São comuns em crianças com transtorno do espectro autista, deficiência intelectual ou outras doenças do neurodesenvolvimento, mas podem ocorrer em crianças com o neurodesenvolvimento típico, mas que passaram, por exemplo, por eventos estressantes.

– Coreia:
Os sintomas motores têm um início abrupto, são rápidos, aleatórios, podendo afetar qualquer parte do corpo, migrar e predominar em um hemisfério corporal. Esse caráter migratório lembra uma “dança ondulante”. A chamada “coreia de Sydenham” é uma importante manifestação da febre reumática, ocorrendo, geralmente, em indivíduos dos 5 aos 13 anos.

– Mioclonia:
Manifesta-se por meio de movimentos súbitos, rápidos, repetitivos e não rítmicos, que podem ser espontâneos ou desencadeados por movimento ou por estimulação sensitiva ou sensorial. A mioclonia pode ser classificada em fisiológica (mioclonia do sono, soluços, induzida por estresse); essencial (não apresenta nenhum outro distúrbio neurológico associado); epiléptica; e sintomática (causada por medicamentos, lesão cerebral, anormalidades de eletrólitos, encefalopatia).

– Distonia:
É caracterizada por contrações musculares repetitivas e sustentadas que resultam em posturas anormais, podendo afetar membros, tronco e face. Em crianças, as distonias costumam começar de maneira focal, ou seja, em uma única parte do corpo, e tendem a se generalizar.

– Tremor:
Tremores são movimentos oscilantes, involuntários e rítmicos. Fisiologicamente, todas as pessoas têm um tremor de baixa amplitude que contribui para a manutenção da postural. Porém, existem fatores que aumentam esse tremor fisiológico, como ansiedade, exercício, fadiga, estresse e alguns medicamentos. Em crianças, é exatamente esse tipo de tremor, chamado de tremor essencial, o mais comum. Em crianças pequenas, o tremor essencial muitas vezes se manifesta na forma de agitação.

FONTE:

PEREIRA, H.V.F.S.; MOREIRA, A.S.S. Neurologia pediátrica – 2ª edição. Manole, 2020.

PIÑA-GARZA, J. Eric. Fenichel Neurologia Clínica Pediátrica – 7ª edição. GEN Guanabara Koogan, 2014.

O teste da bochechinha é um exame genético de triagem neonatal que objetiva identificar mais de 310 doenças tratáveis de apresentação precoce. Para melhor compreender como ele funciona é importante ter em mente que a triagem neonatal é uma ação preventiva que permite diagnosticar diversas doenças congênitas, antes mesmo delas se manifestarem, o que possibilita o tratamento adequado e a prevenção de sequelas permanentes. O teste da bochechinha analisa os genes que compõem o DNA do bebê, nos quais estão codificadas as proteínas responsáveis pela funcionalidade do corpo. Tudo isso a fim de detectar algum gene alterado que possa influenciar na produção ou no comportamento inapropriado de alguma proteína, que levará ao desenvolvimento de uma doença genética.

Embora esse exame possa ser feito em qualquer momento da infância, é mais interessante que seja realizado o mais breve possível após o nascimento. Isso porque, na maioria das doenças, quanto mais cedo forem identificadas, mais eficiente será o tratamento e menor a probabilidade de sequelas associadas a essa doença. O teste da bochechinha é realizado por coleta rápida e indolor do material genético, com auxílio de um cotonete (swab) que é passado na parte interna da bochecha do recém-nascido. Depois disso, esse material é submetido ao Sequenciamento de Nova Geração (NGS), uma técnica de sequenciamento do genoma eficaz e de melhor custo-benefício. O resultado desse processo é analisado por um painel que avalia simultaneamente variações em dois ou mais genes, incluindo genes reconhecidamente associados às doenças tratáveis de manifestação precoce.

Ainda vale ressaltar que o teste da bochechinha identifica algumas das doenças do teste do pezinho, as imunodeficiências congênitas e centenas de outras doenças que não são investigadas nos testes de triagem neonatal convencional, como a epilepsia responsiva à piridoxina (epilepsia piridoxina-dependente), a atrofia muscular espinhal (AME), a distrofia muscular de Duchenne, a síndrome de Brown-Vialetto-Van Laere, a intolerância hereditária à frutose, entre outras. Por fim, é de extrema importância destacar que esse exame genético não substitui o teste de pezinho, uma vez que doenças infecciosas e algumas formas de hipotireoidismo congênito não são identificadas por ele. A recomendação, portanto, é que a criança realize ambos os exames.

Referências:

BHATTACHARJEE, Arindam et al. “Development of DNA Confirmatory and High-Risk Diagnostic Testing for Newborns Using Targeted next-Generation DNA Sequencing.” Genetics in Medicine: Official Journal of the American College of Medical Genetics. V.7 , n.5, p. 337- 347.

Sem autor, “Triagem neonatal genética”. Mendelics. Disponível em: <https://blog.mendelics.com.br/triagem-neonatal-genetica/>. Acesso em: 20/10/2020.

Sem autor, “Triagem neonatal”. Faculdade de Ciências Médicas – Unicamp. Disponívem em:<https://www.fcm.unicamp.br/fcm/cipoi/triagem-neonatal>. Acesso em: 20/10/2020.

Sem autor, Teste da Bochechinha – A Genômica a serviço da triagem neonatal. Sociedade Brasileira de Análises Clínicas. Disponível: https://www.sbac.org.br/blog/canalexpositor/teste-da-bochechinha-a-genomica-a-servico-da-triagem-neonatal/>. Acesso em 21/10/2020.

A Comunicação Suplementar Alternativa (CSA) inclui todas as formas de comunicação (outras que não a fala) usadas para expressar pensamentos, necessidades, vontades e ideias”.  ( ASHA, 2017)

Ao contrário do que, geralmente, vem à cabeça das pessoas, o recurso de CSA eficiente vai muito além de proporcionar ao usuário a habilidade de realizar pedidos. Existem muitas funções de comunicação como fazer comentários, expressar emoções, solicitar atenção, pedir ajuda, responder a perguntas, solicitar informação, nomear, aceitar, rejeitar, cumprimentar, entre outras (Porter & Iacono, 2007).

E nesse sentido, muito se tem discutido sobre a importância do uso de Sistemas Robustos de Comunicação, que devem se pautar em quatro princípios básicos:

1. Ampla gama de funções comunicativas, já que as funções aparecem antes das palavras no desenvolvimento de linguagem. Já observaram como antes mesmo de falar, os bebês fazem gestos representativos com função de comunicação? Apontam para o que querem, mandam beijo para estabelecer uma relação, gesticulam para chamar e assim por diante.
2. Obedecer símbolos e padrões estabelecidos, já que nesse momento a relevância entre a escolha de fotos ou símbolos com outro tipo de imagens é menor em comparação a importância de mantê-los após selecionados, assim como a organização dos mesmos em um livro ou prancha de comunicação. Nossa memória de trabalho agradece quando executamos tarefas com objetos e símbolos localizados de modo rotineiro. Imagine o caos se os ícones do seu celular mudassem de aparência e localização toda manhã! É isso que acontece se trabalhamos sem um padrão de imagens ou de localização no sistema de CSA.
3. Possibilitar a progressão do desenvolvimento em termos de funções, vocabulário e sintaxe. O desenvolvimento típico de linguagem leva em torno de 9 a 12 anos para acontecer completamente e ao longo desse tempo além das funções comunicativas, o número de palavras aumenta assim como a estrutura das frases vai ficando mais adequada.
4. Ser compatível com estratégias de implementação e estimulação de linguagem auxiliada por símbolos. Nesse sentido,  para a criança aprender a usar o sistema de CSA e  se apropriar dele, ela precisa ver seu sistema sendo usado por outros em contextos naturais, e isso chama-se Modelagem. Para modelar eu preciso de um vocabulário mínimo para as funções de linguagem iniciais que eu quero estimular, nas situações que escolhi começar meu trabalho. Torna-se inviável modelar se eu começo com um sistema de comunicação que tenha 2, 3 ou 4 símbolos.

Para que a modelagem seja efetiva em contextos naturais, ou seja, para que a criança esteja Imersa na CSA, é preciso que seu sistema esteja disponível em todos os ambientes e situações. A partir daí entramos no conceito de Acessibilidade Comunicativa, que propõe que a CSA esteja acessível, ao alcance de todos e que nós, parceiros de comunicação, assumamos a responsabilidade de disponibilizar o recurso inicialmente.

Mitos

Apesar de pesquisas desde antes da década de 80 demonstrarem que o uso da CSA só auxilia no desenvolvimento da linguagem, aspectos, cognitivos, sociais, comunicação funcional e se houver potencial, na própria fala, ainda hoje, infelizmente, ainda se ouve que o uso de um sistema de CSA pode impedir a fala por deixar a criança acomodada ou preguiçosa.

 Essa é uma idéia totalmente equivocada! A fonoaudióloga Margareth Fish,     referência em Apraxia de Fala na Infância, relata que “mesmo para crianças muito pequenas, não há necessidade de esperar longos períodos de tempo antes da introdução de um sistema de CSA. Pois, se o sistema for oferecido apenas como último recurso e somente após todas as tentativas de estimulação de  fala, a criança terá perdido meses ou talvez anos de oportunidades para estabelecer a comunicação simbólica intencional e se tornar um participante ativo do processo de comunicação”.

Essa colocação se aplica não somente aos casos de apraxia de fala, mas a  todos aqueles que tenham fatores de risco para alteração no desenvolvimento da fala e linguagem como paralisia cerebral,  transtorno do espectro autista, sindromes de Rett e Angelman assim como várias sindromes.

Alessandra Gomes Buosi

Fonoaudióloga – crfa 2-8.246

Mestre em Ciências da Saúde

Formadora Oficial do Método PODD de Comunicação Alternativa

Responsável pela Clarear Fonoaudiologia

@clarearfonoaudiologia

A encefalite anti-NMDA é uma encefalopatia autoimune (EAI) mediada por anticorpos (IgG) contra o receptor N-metil-D-aspartato (NMDA) presente em maior quantidade na superfície dos neurônios do hipocampo.  É a forma mais comum da faixa etária pediátrica (até os 18 anos), que representa 40% dos casos e é mais prevalente no sexo feminino.

As manifestações clínicas iniciais são confusão mental, desorientação, alterações do comportamento ou disfunção cognitiva. Frequentemente há relato de cefaleia, sintomas gripais, febre e/ou diarreia antecedendo o surgimento do quadro neurológico, o que pode sugerir uma etiologia infecciosa. Os demais sintomas variam de acordo com o autoanticorpo implicado, sendo mais comum crises epilépticas, distúrbios do movimento e alterações no comportamento, como agitação, agressividade, oscilações do humor e/ou da personalidade.

O diagnóstico definitivo é realizado quando é possível detectar anticorpos contra o receptor NMDA no soro ou no líquido cérebro-espinhal  (LCR) de um paciente que apresenta um ou mais desses sintomas (alterações comportamentais, disfunção cognitiva, distúrbio da fala, crises epiléticas, distúrbios do movimento, rebaixamento do nível de consciência, disfunção autonômica ou hipoventilação central), após exclusão razoável de outros distúrbios, principalmente encefalites virais e intoxicação exógena.

É importante ressaltar que uma quantidade considerável dos pacientes permanece soronegativa, ou seja, não é possível identificar os autoanticorpos. Isso dificulta o diagnóstico e conduta clínica. Exames como eletroencefalograma e ressonância magnética podem auxiliar na investigação.

Em cerca de 40% dos casos, a encefalite autoimune está associada a um tumor subjacente. Acredita-se que esses tumores contenham tecido neural ou as células tumorais expressem proteínas neuronais que estimulam a produção dos autoanticorpos. 

O tratamento inicial é feito com agentes imunossupressores, imunoglobulina intravenosa (IgIV) e plasmaférese para reduzir os títulos de autoanticorpos. Se um tumor estiver presente, sua remoção precoce é importante para remissão do quadro.

O prognóstico é variável com diferentes velocidades de recuperação, sequelas neurológicas e taxa de recidivas. A evolução é favorável em 81% dos casos e a mortalidade é de 5%. Os pacientes podem ter evolução clínica arrastada devido a produção residual de anticorpos por plasmócitos que permanecem por longos períodos no cérebro.

A propagação do conhecimento da doença estimula futuras pesquisas na identificação de novos biomarcadores e na elaboração de protocolos terapêuticos individualizados para cada tipo de autoanticorpo implicado na encefalopatia anti-NMDA, procurando melhorar o atendimento e a qualidade de vida dos pacientes acometidos.

Referencias:

Lim M, Hacohen Y, Vincent A. Autoimmune Encephalopathies. Pediatr Clin North Am. 2015;

Dale RC, Gorman MP, Lim M. Autoimmune encephalitis in children: clinical phenomenology, therapeutics, and emerging challenges. Curr Opin Neurol. 2017;

Armangue T, Petit-Pedrol M, Dalmau J. Autoimmune encephalitis in children. J Child Neurol. 2012;

Na era digital em que vivemos, a exposição de crianças às diferentes tecnologias digitais (computador, tablet, celular, televisão, videogame) é cada vez mais precoce. Não é raro ver crianças com menos de 1 ano de idade sendo expostas a algum tipo de tela, seja a da televisão, do celular, do tablet, como uma espécie de brinquedo ou distração. Porém, esse contato cada vez mais precoce e intenso pode afetar o desenvolvimento cognitivo das crianças.

“Cognição” é um termo que envolve diversos processos mentais, como raciocínio, atenção, percepção, solução de problemas, memória e compreensão. O desenvolvimento cognitivo depende do desenvolvimento do cérebro, mas também sofre influência dos estímulos ambientais que a criança recebe, principalmente nos primeiros anos de vida, período no qual o sistema nervoso tem a maior capacidade de se reorganizar e se adaptar de acordo com experiências da criança.

Para o desenvolvimento neurocognitivo pleno, é necessário que ocorram diferentes estímulos sensoriais de tato (aconchego), calor e frio, olfato, paladar, visão e audição, uma vez que eles têm influência sobre a produção de neurotransmissores e conexões entre neurônios. As interações afetivas dos pais e familiares com a criança têm papel essencial nesse processo, não podendo ser substituídas por qualquer tipo de estímulo virtual. Isso é ainda mais relevante no contexto de crianças menores de 2 anos de idade.

Impacto das telas em crianças menores de 2 anos:

A exposição passiva às telas por períodos prolongados tem sido associada a atraso no desenvolvimento da fala e da linguagem como um todo. Isso ocorre porque a distração promovida pela tecnologia digital diminui a quantidade e a qualidade da interação entre pais e filhos. Essas interações, principalmente a linguagem direcionada à criança, são cruciais para o desenvolvimento cognitivo, em especial da linguagem e de funções executivas, como atenção e memória. Por isso, o uso em excesso de aparelhos eletrônicos pelos pais também pode afetar negativamente o desenvolvimento cognitivo dos filhos.

Esse efeito negativo sobre funções cognitivas é observado, por exemplo, em crianças com menos de 2 anos que brincam enquanto a televisão está ligada, pois tais crianças apresentam dificuldade em manter de forma sustentada uma brincadeira, mesmo que elas não estejam realmente assistindo à TV. Ou seja, elas têm dificuldade em concentrar sua atenção em uma atividade, devido aos sons e iluminação da TV presentes no fundo.

Os estímulos visuais e auditivos não são suficientes para o desenvolvimento completo das habilidades motoras, emocionais, de comunicação e interação social nas crianças até os 2 anos de idade. Mais do que isso, até o momento, não existem evidências de que a exposição às tecnologias digitais possa trazer qualquer benefício nessa faixa etária.

Impacto das telas em crianças maiores de 2 anos:

A partir dos 2 anos de idades, as crianças são capazes de aprender com programas destinados à sua faixa etária. É mandatório que haja supervisão dos pais e cuidadores para garantir que o conteúdo oferecido seja adequado. A exposição a programas e jogos com conteúdo violento pode estimular comportamentos agressivos e antissociais e está totalmente desaconselhada.

Videogames e redes sociais são capazes de ativar os mecanismos de recompensa do sistema nervoso, que podem promover dependência e ansiedade. Pode haver, também desenvolvimento de comportamentos impulsivos, irritabilidade, perda de empatia. Tais comportamentos afetam negativamente o relacionamento familiar e social, além de poder contribuir para o desenvolvimento de transtornos do aprendizado escolar.

Outro problema causado pela exposição excessiva às telas é o comprometimento do sono. É sabido que a quantidade e a qualidade do sono são fundamentais para a produção de hormônios essenciais para o desenvolvimento infantil, tanto físico quanto mental, além de contribuir para a memória e atenção. A falta de sono provoca prejuízos na atenção, no aprendizado e até no humor das crianças.

Recomendações quanto ao tempo de tela, de acordo com a faixa etária:

• < 2 anos: evitar a exposição às telas.
• 2 a 5 anos: limitar o tempo de telas ao máximo de 1 hora por dia, sempre com supervisão.
• 6 a 10 anos: limitar o tempo de telas ao máximo de 1 a 2 horas por dia, sempre com supervisão.
• 11 a 18 anos: limitar o tempo de telas e jogos de videogames a 2 a 3 horas por dia; não permitir que o adolescente ultrapasse do horário em que deveria estar dormindo.

Além de seguir essas recomendações, é importante:

• Desestimular o isolamento das crianças e adolescentes. Priorizar a utilização dessas tecnologias digitais nos ambientes comuns da casa, ao invés dos quartos.
• Não permitir o uso de telas durante as refeições.
• Não utilizar as tecnologias digitais 1 a 2 horas antes de dormir, a fim de promover um sono de qualidade.

FONTE:

• Sociedade Brasileira de Pediatria. Manual de orientação: #Menos Telas #Mais Saúde. 2019. Disponível em: https://www.sbp.com.br/fileadmin/user_upload/_22246c-ManOrient_-__MenosTelas__MaisSaude.pdf
• Sociedade Brasileira de Pediatria. A criança de 0 a 3 anos e o mundo digital. Disponível em: https://www.sbp.com.br/fileadmin/user_upload/A_CRIANCA_DE_0_A_3_ANOS_E_O_MUNDO_DIGITAL.pdf
• Daniel R. Anderson, Kaveri Subrahmanyam and on behalf of the Cognitive Impacts of Digital Media Workgroup. Pediatrics November 2017, 140 (Supplement 2) S57-S61; DOI: https://doi.org/10.1542/peds.2016-1758C

A atrofia muscular espinhal (AME) é caracterizada pela degeneração de células do Sistema Nervoso (medula espinhal e tronco cerebral), devido a mudanças no gene SMN1, resultando em fraqueza e atrofia muscular progressiva. A AME é classificada em 5 tipos, de 0 a 4:

Tipo 0: refere-se à AME que inicia no período pré-natal, ou seja, antes do nascimento. As mães de crianças com AME tipo 0 podem perceber uma diminuição dos movimentos do bebê ao final da gravidez. Quando nascem, essas crianças podem ter fraqueza muscular grave, ausência dos reflexos osteo-tendíneos profundos e problemas cardíacos,

Tipo 1: conhecida como atrofia muscular espinhal infantil ou doença de Werdnig-Hoffmann. Apresenta-se depois do nascimento, mas antes dos seis meses de idade, sendo que antes do aparecimento dos sintomas, as crianças parecem não apresentar a AME. Elas logo desenvolvem paralisia grave e simétrica, sem serem capazes de sentar sem apoio. Crianças com AME tipo 1 geralmente têm expressão facial de alerta, com testa franzida e movimentação normal dos olhos. Isso ocorre porque os nervos cranianos superiores geralmente são poupados. Elas geralmente apresentam choro fraco, sucção e reflexos para engolir fracos, acúmulo de secreções, dificuldades no crescimento, fraqueza dos músculos respiratórios (que pode levar a falência respiratória).

Tipo 2: forma intermediária, ou doença de Dubowitz, é responsável por aproximadamente 20% dos casos, sendo menos grave que o tipo 1. Esse tipo se manifesta entre os 3 e os 15 meses de idade. A criança pode chegar sentar-se sozinha, mas essa habilidade em algum momento pode ser perdida, geralmente na adolescência. Ficar em pé e andar independentemente serão improváveis. A fraqueza muscular afeta mais as pernas do que os braços e leva à escoliose progressiva, a qual pode prejudicar os movimentos respiratórios.

Tipo 3: forma juvenil ou doença de Kugelberg-Welander, responsável por aproximadamente 30% dos casos. O início geralmente é entre os 18 meses de idade e a idade adulta. Pessoas com AME tipo 3 podem chegar a andar independentemente, mas essa habilidade é perdida com a progressão dos sintomas. Os sintomas geralmente são a fraqueza muscular que afeta mais as pernas do que os braços, assim como quedas e dificuldades para subir escadas. Alguns podem desenvolver deformidades nos pés e a maioria não terá escoliose.

Tipo 4: é de início tardio, responsável por menos de 5% dos casos. A idade de início não está definida. Alguns estudos afirmam que seu início é a partir dos 30 anos, diferenciando AME tipo 3, da AME tipo 4; porém, outros acreditam que o início possa ser na juventude. Pessoas com AME tipo 4 geralmente atingem todos os marcos do desenvolvimento motor e são capazes de andar independentemente por toda a vida.

Diagnóstico:

Deve-se suspeitar de AME em todas as crianças com fraqueza muscular inexplicada. Além disso, história de dificuldades motoras, perda de habilidades motoras, contrações visíveis na língua são sinais sugestivos de AME em crianças e adultos.

O diagnóstico é confirmado com teste genético molecular. A eletromiografia e a biópsia do músculo também podem ser realizados.

Prognóstico:

Infelizmente a tipo 0 e 1 estão associadas à morte precoce por falência respiratória, sendo a tipo 0, nas primeiras semanas de vida e a tipo 1, antes dos 2 anos de idade. A AME tipo 2 é compatível com a vida adulta, sendo que a maioria dos indivíduos atinge os 25 anos. Já os tipos 3 e 4 são associadas à expectativa de vida normal.

Referências:

Bodamer, Olaf A. Spinal muscular atrophy. In.: Douglas R Nordli Jr, Helen V Firth, Richard Martin, ed. UpToDate.  Waltham, Mass.: UpToDate, 2020.

BAIONI, Mariana T. C.; AMBIEL, Celia R.. Atrofia muscular espinhal: diagnóstico, tratamento e perspectivas futuras. J. Pediatr. (Rio J.),  Porto Alegre ,  v. 86, n. 4, p. 261-270,  Aug.  2010 .   Available from <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0021-75572010000400004&lng=en&nrm=iso>. access on  07  Oct.  2020.  https://doi.org/10.1590/S0021-75572010000400004.

Indivíduos diagnosticados com “Transtorno do Espectro Autista” (TEA) têm como características falhas na comunicação social, comportamentos repetitivos e restritos, além de dificuldade em atividades lúdicas. A pandemia de COVID-19 pode afetar de maneira negativa essas pessoas, devido às mudanças no cotidiano provocadas pelas medidas de contenção da pandemia, como o isolamento social. Entretanto, é sempre importante lembrar que o autismo não é considerado um fator de risco para a COVID-19.

Nesse texto, encontram-se algumas informações de como familiares e outras pessoas que convivem com indivíduos com TEA podem passar por esse momento de isolamento social, de forma que se reduzam os impactos negativos na vida tanto dos autistas, quanto das pessoas em seu entorno.

Como reduzir as chances de infecção?

As medidas de higiene são muito importantes. É comum indivíduos com TEA terem grande interesse em diversos aspectos dos objetos, podendo tocá-los, levá-los à boca ou ao nariz para a percepção do cheiro. Então, é importante manter a residência limpa, higienizar as compras ao chegar em casa, e as pessoas que permanecem trabalhando fora de casa precisam estar atentas às recomendações da Organização Mundial da Saúde (OMS).

TEA e o uso da máscara

Alguns podem não entender a necessidade do uso da máscara, resistindo ao seu uso ou tentando remover a máscara do cuidador. Tal uso pode gerar sofrimento e crises em crianças com TEA, devendo-se intensificar outras medidas de prevenção. No dia 02/07/2020 foi sancionada a lei federal n° 14.019 que dispensa a obrigatoriedade do uso de máscara para pessoas com TEA e outras deficiências que geram dificuldades no uso de forma adequada desse instrumento de proteção.

A mudança de rotina e as alterações comportamentais e emocionais.

Manter a rotina é fundamental. Deve-se tentar manter a maior parte da rotina que já se vivenciava anteriormente, com os mesmos horários de dormir/acordar, tomar banho, comer, entre outros. Isso ajudará na organização mental, ajudando esses indivíduos a se acalmarem e também, uma rotina previsível é mais confortável para eles. Além disso, o isolamento social também pode gerar estresse, ansiedade, comportamentos agressivos e autolesivos. Então, as famílias podem sentir necessidade de sair de casa, mas deve-se preferir locais abertos, em horários em que há menor movimentação nas ruas, permitindo a exploração de ambientes externos à casa. Isso não é recomendado à população no geral, mas tem ajudado a amenizar e prevenir o sofrimento de pessoas com TEA.

Como explicar sobre a pandemia e a quarentena?

Ao abordar esse assunto, deve-se ser sincero, e passar as informações de maneira simples e direta, de forma que elas sejam compreensíveis. Autistas com inteligência normal ou acima da média podem compreender tais mudanças de rotina, porém são mais sensíveis ao estresse, do que pessoas sem o transtorno. Em casos de quadros de TEA mais graves, pode haver dificuldade de entender essa nova rotina, assim pode ser necessário que se repita/aborde o assunto diversas vezes.

Atividades escolares

Se possível, deve-se manter as atividades escolares por vídeo chamada, no mesmo horário que a criança frequentava a escola. Pode se manter os horários de recreio, utilizar o uniforme escolar, preparar a lancheira, mantendo os hábitos da rotina anterior. Se isso não for possível, os responsáveis podem entrar em contato com a escola para buscar alternativas. Além disso, é importante manter os vínculos e o contato social com colegas por vídeo chamada ou telefone.

Consultas médicas e outras terapias

As terapias com fonoaudiólogos, psicólogos, terapeutas ocupacionais, psicomotricistas, entre outros deveriam ser mantidos por vídeo chamada, com a mediação de um responsável, seguindo os horários de atendimento presencial. Essas sessões, além de evitar que sejam perdidas habilidades já conquistadas, podem reduzir a ansiedade.

O atendimento médico de rotina também deve ser mantido à distância, por meio da telemedicina.

Como organizar o tempo livre?

Os temas de interesse específico das crianças com TEA podem ser usados para criar atividades em conjunto com a família. Podem ser propostas brincadeiras que envolvam os diferentes sentidos, utilizando materiais com diferentes texturas e alimentos com diferentes cores e sabores. Muitos gostam de música, podendo ter preferência para certos ritmos ou repetições de melodias. Pode-se pedir ajuda nas tarefas domésticas, respeitando o nível de desenvolvimento de cada indivíduo. Deve-se estimular atividades físicas como pular corda, dançar, criação de circuitos dentro de casa, e se houver a disponibilidade, aproveitar os espaços externos da residência, como o quintal. Estabeleça regras quanto ao uso de telas (videogame, internet), devido ao risco de exagero, que pode levar ao aumento do isolamento social.

E se a pessoa com TEA ficar doente?

Há a necessidade de realizar testes de COVID-19 em casa para pessoas com TEA, pois ao irem a um serviço de emergência, a dificuldade que eles terão para manter o distanciamento social pode aumentar o risco deles se infectarem ou infectarem outras pessoas.

Saúde mental dos responsáveis/pais/cuidadores

É importante ressaltar que esse período vai passar e o isolamento é um cuidado necessário. As consultas regulares com os terapeutas podem ajudar com o estresse. É fundamental sempre buscar informações oficiais, evitando fake news e especulações.

Deve-se evitar comentários preocupantes próximos aos indivíduos com TEA, para não provocar desorganização emocional. O cuidador também deve ter um tempo dedicado ao seu descanso, lazer e bem estar emocional.

Atenção:

Apesar da rara ocorrência, pais, responsáveis ou cuidadores de pessoas com TEA podem ser contaminados, necessitar hospitalização ou até mesmo morrer. Os responsáveis devem providenciar os documentos relacionados à guarda do indivíduo com TEA, com alternativas à continuidade do cuidado e suporte.

Referências:

Brito AR, Almeida RS, Crenzel G, Alves ASM, Lima RC, Abranches CD. Autismo e os novos desafios impostos pela pandemia da COVID-19. – Revista de Pediatria SOPERJ. ;():1-6

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A deficiência intelectual uma condição na qual o indivíduo apresenta alguma redução no desenvolvimento cognitivo. Crianças com deficiência intelectual apresentam barreiras, dificuldades para aprender em um nível e velocidade considerados típicos para a idade, bem como para desenvolver habilidades de comunicação, cuidados pessoais, autonomia, entre outras.

Já inclusão significa promover a convivência e participação de todos em sociedade, garantindo meios e oportunidades para que ocorra o desenvolvimento pleno de todas as pessoas, seja com ou sem deficiência. A inclusão objetiva diminuir, ou mesmo eliminar, aquelas barreiras que uma pessoa com deficiência pode ter.

Quando se fala inclusão de crianças com deficiência, é inegável a importância, e o dever, que a escola tem em promover e garantir isso.

A escola, em geral, é o primeiro contato que qualquer criança tem com um ambiente diferente do familiar, atuando como a porta de entrada para o início da vida social. Mas, além disso, a escola tem o dever de estimular o desenvolvimento dos alunos nas diversas áreas do conhecimento, respeitando e oferecendo a  eles diferentes formas de aprender, de acordo com suas habilidades e interesses. Isso é a essência da educação inclusiva.

Ainda hoje, crianças com deficiência intelectual são, muitas vezes, reduzidas a sua deficiência e sua capacidade de desenvolvimento é subestimada, o que ignora a pluralidade que elas, como qualquer outra criança, possuem e dificulta (ou mesmo impede) sua integração à sociedade. Com isso, os direitos dessas crianças com deficiência intelectual (que são os mesmos de qualquer outra criança, qualquer outro cidadão), lhes são negados.

A inclusão faz exatamente o contrário, à medida que oferece às crianças com deficiência o que cada uma precisa para se desenvolver e se tornar um adulto integrado, de fato, à sociedade.

Estudos mostram que os alunos com deficiência que estudam em salas de aula inclusivas têm melhor desempenho acadêmico e social, melhor memória, habilidades de linguagem, e menos problemas comportamentais. Além disso, adultos com deficiência que receberam uma educação inclusiva parecem ser mais propensos a fazer curso superior, ter um emprego, ter mais amigos ou viver de forma mais independente.

E os benefícios da inclusão não se restringem às crianças com deficiência, pois também foi observado que alunos sem deficiência que estudam em salas de aula inclusivas são menos preconceituosos e acolhem mais as diferenças.

A educação inclusiva deve se adaptar a cada aluno, às necessidades, habilidades, preferências e forma de aprendizagem de cada aluno, e não o contrário. Ela deve fornecer aos estudantes, com ou sem deficiência, diferentes ferramentas com as quais eles possam obter determinado conhecimento.

Uma ideia equivocada é a de que, em uma sala de aula inclusiva, as crianças com deficiência intelectual devem receber apenas conteúdos ou atividades mais fáceis que os de crianças sem deficiência. Isso não é inclusão, pois pré-define a capacidade e limita a possibilidade de desenvolvimento delas, além de, contribuir, de certa forma para a segregação.

O que deve ocorrer em um ambiente escolar inclusivo é: a escola deve possibilitar que um mesmo conhecimento seja obtido de diferentes maneiras, com diferentes atividades, tendo o aluno (todos os alunos) o poder de escolha sobre a forma com a qual prefere ou consegue aprender, de acordo com suas capacidades ou limitações.

Assim como a escola, a família tem um papel fundamental na inclusão das crianças com deficiência, uma vez que ela deve ensinar e estimular, desde cedo, a autonomia e a independência dessas crianças. Portanto, ensinar a criança com deficiência, por exemplo, a se alimentar sozinha, escovar os dentes, tomar banho, cuidar de seus pertences, de acordo com sua capacidade, seu ritmo de aprendizagem e seus limites, faz parte do processo de inclusão delas na sociedade, pois autonomia e independência são habilidades necessárias para seu pleno desenvolvimento e integração social durante a vida adulta.

FONTE:

• http://portal.mec.gov.br/seesp/arquivos/pdf/defmental.pdf
• https://www.sbp.com.br/fileadmin/user_upload/2017/05/Atualizao-sobre-Incluso-de-Crianas-e-Adolescentes-com-Deficincia.pdf

A epilepsia ausência na infância, também conhecida como o “pequeno mal”, é caracterizada por breve perda de consciência, com duração em torno de 10 a 30 segundos, que pode ocorrer várias vezes ao dia. Geralmente, começa entre os quatro e sete anos de idade e é responsável por 10% a 17% das epilepsias em crianças com idade inferior a 16 anos. Embora acometa ambos os sexos, é mais frequente no feminino. Como é uma forma de epilepsia generalizada geneticamente determinada, é comum encontrar história familiar de epilepsia.

Nas crises de ausência, além da rápida perda de consciência, pode-se observar alguns automatismos, pequenos movimentos com as mãos e a cabeça; piscamentos palpebrais, alguma contração dos músculos do rosto (mioclonias faciais) e, com menos frequência, sintomas como arrepio, salivação, incontinência urinária e dilatação da pupila. Vale lembrar que, geralmente, após a crise, o paciente costuma volta naturalmente à atividade que exercia, sem percepção do ocorrido.

Embora a maioria das crianças com epilepsia ausência infantil apresentem desenvolvimento neuropsicomotor normal, podem existir comorbidades como Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH) e transtornos de aprendizagem. Por isso é de extrema importância que a criança seja diagnosticada e tratada adequadamente o mais breve possível.

Em relação ao diagnóstico, é importante destacar que, crianças com quadros típicos de ausência infantil são frequentemente identificadas como desatentas, procuram atendimento neurológico por queda no rendimento escolar e podem ter o seu diagnóstico confundido com o “déficit de atenção”. Esse equívoco pode levar a diagnóstico e intervenção tardios. O diagnóstico é feito com uma história médica bem detalhada, associada ao exame neurológico completamente normal e a ocorrência de crises provocadas pela manobra de hiperventilação. A eletroencefalograma mostra um padrão típico de complexo espícula-onda a 3 Hz.

O tratamento da epilepsia ausência infantil é simples e a grande maioria dos pacientes responde adequadamente às medicações.

Por fim, deve-se sempre lembrar que pacientes com a epilepsia de ausência na infância precisam ser respeitados e compreendidos pelas pessoas de seu convívio, além de incentivados a melhor aceitar a doença. Para isso, é necessário paciência no momento em que acontece a crise, esperando que ela passe espontaneamente e ajudando o paciente ao manter o ambiente tranquilo durante e depois do evento. Mais que isso, para estimular o processo de aprendizagem e o bom desempenho escolar, é fundamental que os pais, professores e profissionais envolvidos no diagnóstico aliem-se, propiciando à criança um ambiente de aceitação e tratamento adequado, onde possa desenvolver-se adequadamente e ter uma melhor qualidade de vida.

Cristiana Mascarenhas, aluna do 6° período de medicina na UFOP.

Referências:

Assessoria de Imprensa UCB. Cinco fatos sobre as crises de ausência. Liga Brasileira de Epilepsia. Disponível em: <https://epilepsia.org.br/artigo/cinco-fatos-sobre-as-crises-de-ausencia/>. Acesso em: 28/08/2020.

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